Monatsversammlung vom 4.Mai

Für Demenzkranke und pflegende Angehörige bleibt noch sehr viel zu tun

Eine geballte Ladung Informationen von kompetenter Seite gab es an unserer gutbesuchten Mai-Veranstaltung zu einem Thema, das angesichts der demografischen Entwicklung immer mehr Bedeutung erhält. Wer mit dieser Frage nicht besonders vertraut ist, erfuhr sehr viel Neues von Irene Leu, Leiterin der Geschäftsstelle Atrium Stiftung Basler Wirrgarten, und Regine Dubler, Leiterin Pflegezentrum Dandelion Basel und Mitglied der Grauen Panther.

Alter ist zentral

Demenz heisst eigentlich „Entgeistigung“ und hat verschiedene Formen, erklärt Irene Leu. 60% der Betroffenen sind Alzheimerpatienten. Demenz kann ab etwa 50 auftreten, manchmal noch früher. Die Ursachen der Krankheit sind bis heute nicht klar. Der Prozentanteil der Erkrankten an der Gesamtbevölkerung verdoppelt sich etwa alle 5 Jahre, demnach steht fest, dass fortschreitendes Alter eine zentrale Rolle spielt. Geistige Regsamkeit, Hirntraining etc. ist gut, vermag aber Alzheimer nicht zu verhindern! Es existiert auch keine Therapie, hingegen sind Medikamente auf dem Markt, deren Wirksamkeit aber stark umstritten ist. Demenz ist auch ein gigantischer Markt geworden, bei dem viel Geld verdient wird. Heute gibt es etwa 160000 demente Menschen in der Schweiz, Tendenz stark zunehmend .

Neu ist Demenz nicht: Die Krankheit ist es schon in der Antike bezeugt, aber, so Irene Leu, gab es damals eben sehr viel weniger alte Menschen, und die Demenz fand kaum Beachtung. Heute hingegen werden wir sehr viel älter: „Einer der Preise für die hohe Lebenserwartung ist eben die Demenz“.

Starke Belastung für Angehörige

Für Angehörige ist die Demenz mittlerer Stärke ausserordentlich schwierig, betont Irene Leu – und im Saal nicken nicht wenige Köpfe, von denen mehrere sich nachher als Betroffene äussern. Unterstützung gibt es derzeit praktisch nur von privaten Institutionen. Auch Paarbeziehungen können enormen Belastungen ausgesetzt sein, denn es sind Persönlichkeitsveränderungen im Spiel. Diese Phase dauert meisten 10 bis 15 Jahre, ebenso wie die schwere Demenz.

Zu den Symptomen gehören Gedächtnis- und Sprachstörungen, so dass die Angehörigen mit der Zeit etwas merken. Auch diese Phase ist ausserordentlich belastend für Angehörige. Erkrankte können ihre Krankheit manchmal selber nicht wahrnehmen, aber in der Regel leiden sie sehr darunter, sie merken, wenn ihnen im Alltag Missgeschicke etc. passieren. Depressionen sind häufig. Eine frühe Diagnose wäre sehr wertvoll, aber von dieser Fähigkeit sind wir noch weit entfernt. Noch heute sind zwei Drittel der Erkrankten nicht diagnostiziert!

Oft beginnt es mit dem häufigen Verlegen von Sachen, vergessenen Namen, Kleinigkeiten. Wie beunruhigend ist das? Irene Leu nennt eine Faustregel: Wenn die Vergesslichkeit nicht behindernd ist im Alltag, dann ist das noch nicht besonders beunruhigend. Sprachstörungen hingegen sollten in jedem Fall abgeklärt werden.

Eine weitere allgemeine Regel: Die Schwierigkeiten im Alter „müssen sich unterscheiden von dem, was für mich früher normal war“. D.h. das Nachlassen der geistigen Fähigkeiten muss sie sich „unterscheiden von dem, was früher meine Persönlichkeit ausmachte“. Erst dann ist es beunruhigend, sagt Irene Leu. Zum Beispiel so: Wer Schuhe nicht mehr binden kann oder hilflos am Esstisch sitzt und das Filet nicht mehr schneiden kann.

Ein besonders schwieriges Kapitel bildet das Urteilsvermögen, das bei Dementen stark nachlässt. Das bedeutet Verlust der Autonomie (nicht aber der Würde.) Leu: „ Ein trauriges Kapitel, ein Angstthema, denn in unserer Gesellschaft ist die Selbstbestimmung ein sehr hohes Gut.“

Wie geht man um mit Dementen?

Hier gibt Irene Leu konkrete Hinweise. Den Patienten immer individuell begegnen wenn möglich. Generell soll gelten: Nicht korrigieren, die Dementen nicht auf ihre Defizite hinweisen (die sie selber nicht erkennen können). Begleitpersonen, auch Angehörige, sollten die Führung übernehmen. Aber liebevoll, emphatisch, möglichst unbemerkt. Man soll die dementen Menschen teilhaben lassen am Alltag, gemäss ihren Fähigkeiten, denn die meisten möchten etwas tun, nicht bloss „beschäftigt“ werden. Wir sollten sie nicht anlügen und ihnen keine falsche Welten vorspielen, denn wenn sie es merken, verlieren sie den allerletzten Rest ihres Vertrauens.

Basel-Stadt war früher führend im Engagement gegen Demenz, betont Leu. „Heute aber liegt der Kanton weit hinten, und Baselland ist noch gar nirgends!“ Beim Bund liegt zwar die Demenz-Strategie 2014-17 vor, aber es heisst allemal: Es darf nichts kosten! Leu: „Damit ist die Strategie bereits gescheitert. Es braucht noch sehr viele Anstrengungen.“

Klein und überschaubar

Und welche Angebote gibt es für Demenzkranke?

Regine Dubler, seit 8 Jahren Leiterin Tagesstruktur und Pflege-Wohnheim Dandelion in Basel, schildert diese Institution: klein und überschaubar, 60 Plätze, „ich kenne alle Patienten, auch ihre Angehörigen“. Es gibt mehrere Wohngruppen. „Demenz ist etwas Normales bei uns! Wir widersprechen den Dementen nicht, das ist schon sehr viel“.

Beim Pflegekonzept ist auch die Kenntnis der Biografie und der Lebensgewohnheiten wichtig (z.B bei jenem ehemaligen Bäcker, der auch im Heim immer noch um 02h aufsteht....) Die Angehörigen sind sehr einbezogen, man sucht Reste der Autonomie zu wahren.

Das Dandelion zählt über 90 Angestellte, davon sind 80 in der Vollzeitpflege tätig. Dies erklärt, warum das alles so teuer ist, sagt Regine Dubler: 365 Tage, 24 Stunden, hoher Weiterbildungsauftrag, viel Hygieneaufwand, und so fort. Gepflegtes Erscheinen und geputzte Räume sind auch den Patienten wichtig, denn das bildet ein Stück Würde. 12 Plätze biete das Dandelion für Patienten in der Tagesstruktur, die noch zu Hause leben können.

Die Stiftung Atrium Basler Wirrgarten betreibt öffentliche Beratung für Angehörige, Arbeitgeber, Vermieter etc., erläutert Leu. Das heisst alle haben Zugang. Die Basis ist privat, es gibt keine Subventionen. Dazu bietet die Stiftung ebenfalls eine Tagesstruktur mit 12 Plätzen für Patienten, die zu Hause wohnen. Tagesstrukturen erhalten Subventionen, aber die reichen nicht; zwei Drittel der Tagesstrukturkosten trägt die Stiftung. Der Wirrgarten betreut auch ettliche BL-Patienten, weil im Baselbiet nichts Analoges existiert; Kantonsbeiträge aber gibt es aus Liestal keine.

Als Regel bei der Betreuung gilt: Möglichst viel vom Alltag mit den Patienten zusammen machen, und zwar dann, wenn sie dafür bereit sind. Es gibt Mal- oder Wandergruppen, aber auch grosse öffentliche Konzerte mit dem Ziel, Demente und Angehörige ab und zu etwas anderes erleben zu lassen als Pflege, nämlich gesellschaftliche Anlässe. Die Wirrgarten-Patienten treten später häufig ins Dandelion über.

Kritik an Baselland

Leider fehlte an diesem Anlass eine kompetente Baselbieter Stimme, die einen Überblick gegeben hätte über bestehende Demenz-Angebote in Baselland etwa in Heimen. Co-Präsident Hanspeter Meier sagt es so: In BL läuft wenig, aber es tut sich da und dort etwas, es gibt jetzt ein Demenz-Netzwerk, ein Verein ist in Bildung. Regine Dubler weist auf die tolleTagesstätte mit Heimservice des Rotkreuz BL hin. Zudem haben etliche Heime selber die Initiative ergriffen und machen viel. Als gutes Beispiel wird etwa die Hofmatt Münchenstein genannt.

Frage: Gibt es einen Top-Kanton in Sachen Demenz-Angebote? Ja, Zürich, sagt Irene Leu ohne Zögern. Oft handle es sich um private Initiativen.

Exit nein

Auch dieses sehr schwierige Thema wird angesprochen in der Diskussion: Demenz, Exit und Patientenverfügung. Kann ich per Patientenverfügung bestimmen, dass ich mit Exit aus dem Leben scheiden möchte, falls ich Alzheimer in mittlerer Schwere habe? Antwort: Klares nein! Dubler: „Wer ins Dandelion kommt, ist nicht mehr entscheidungsfähig“. Und in der Patientenverfügung kann man nicht Exit beauftragen, denn die Angehörigen dürfen den Exit-Wunsch nicht vollziehen, das geht nur mit eigenem Entscheid!

Zum Schluss noch die Frage von Co-Präsident Remo Gysin nach all dem Gehörten: Wo müssten die GP jetzt politisch einhaken? Antworten: wichtig sind Informationen wie diese Veranstaltung und Engagement für die Unterstützung pflegender Angehöriger. MM

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Fotos und Text: M. Matter

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